Histoire belge .... qui ne fait pas rire

Un juge condamne la ministre Turtelboom : 5.000 € par mois , et pendant ce temps-là des parents ont la hantise de perdre leur enfant  !

C’est ce qu’obtient un interné qui ne reçoit en prison depuis des années aucun soin spécifique

BRUXELLES

Une situation qui, en Belgique, concerne 1.150 personnes internées et qui, en prison, ne reçoivent aucun soin spécifique.
L’une d’elles, internée à Merksplas et défendue par l’avocat Vincent Vereecke, a cité la ministre de la Justice Annemie Turtelboom devant le tribunal civil de première instance de Bruxelles. C’est un dossier sur lequel la Belgique est régulièrement condamnée à Strasbourg depuis 2011, et encore à trois reprises en janvier 2013.
Dans un jugement qui constitue par contre une première en Belgique, le tribunal civil de Bruxelles a condamné la ministre à verser tous les mois 5.000 € à la personne internée si celle-ci ne reçoit pas les soins que requiert son état.
Si les 1.150 internés obtenaient tous la même décision, le SPF Justice devrait leur débourser, tous les mois, 5,75 millions d’euros.
À la commission de défense sociale, Henri Heymans parle effectivement d’une première, d’un “précédent important […] Aux États-Unis, ce sont des décisions identiques qui ont forcé les pouvoirs publics à créer les infrastructures indispensables”.
L’interné de Merksplas qui a fait condamner Turtelboom a 42 ans. Il est incarcéré depuis 1998. Après un séjour dans un pavillon de défense sociale où il était suivi et a reçu des soins sécurisés, il a été transféré en 2007 au centre pénitentiaire de Merksplas où il n’a plus reçu aucun soin depuis six ans.
Ce centre compte un psychiatre pour 400 internés : c’est tout dire. “Le juge a décidé que la Belgique ne pouvait plus se cacher derrière l’absence de structure adaptée. L’État belge doit faire le nécessaire pour qu’une telle structure existe.”
Le tribunal civil de Bruxelles retient l’article 5 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme ainsi que l’article 23 de la Constitution belge. Ce dernier prescrit que chacun a le droit de mener une vie conforme à la dignité humaine, ce qui implique notamment le droit à l’aide sociale et médicale, à la sécurité sociale et à la protection de la santé, y compris en cas d’enfermement.
Me Vincent Veerecke avait assigné la ministre Turtelboom en mai 2011. Le tribunal civil de Bruxelles a rendu son jugement. La ministre de la Justice dispose d’un mois pour éventuellement interjeter appel.

Gilbert Dupont0

18.000 € par mois sinon Viktor ne survit pas

Si la ministre décide de ne pas rembourser le traitement médicamenteux de leur fils de 7 ans, les parents de Viktor devront trouver 18.000 euros par mois pour le maintenir sa santé

ALOST

Viktor, un souriant petit garçon de 7 ans originaire d’Alost, est porteur d’une maladie extrêmement rare, le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa). Qui conduit à l’insuffisance rénale et à la destruction des globules rouges. Sans le médicament américain Soliris Eculiziumab, le petit bonhomme rechutera et les docteurs craignent le pire.
“Jusqu’à la fin de l’année passée, Viktor était en pleine forme” , raconte Geert, son papa. “Il s’amusait comme un petit diable, allait aux scouts et jouait au football. Jusqu’à ce qu’il tombe malade en janvier. On pensait que c’était la grippe, comme pour la moitié de la population.”
“Mais trois jours plus tard, son état de santé s’aggravait. Son pédiatre pensait d’abord qu’il ne s’agissait que d’une grosse grippe mais, à la fin de la consultation, il a tout de même demandé à Viktor de faire pipi dans un récipient. Le pédiatre devint pâle comme un cadavre : l’urine de Viktor était noire comme du cola. Il nous a alors renvoyé vers l’hôpital d’Alost, pour un examen sanguin. Le soir même, nous étions transférés toutes sirènes hurlantes à l’Hôpital universitaire de Jette, pour une transfusion sanguine. Notre fils était bien plus mal en point que nous ne l’avions craint. Pendant dix jours, il fut aux soins intensifs, avec parfois six médecins et professeurs autour de lui. Et, enfin, le diagnostic est tombé : il était victime du Syndrome hémolytique et urémique atypique. Une maladie si rare que seuls quelque 25 personnes en sont atteintes en Belgique.
Les médecins nous ont dit qu’il s’agissait d’un cas d’urgence médicale, avec une mortalité atteignant 10 %. Heureusement, l’hôpital universitaire de Bruxelles possédait encore une dose. Cela a sauvé la vie de Viktor : attendre encore trois jours de plus aurait été fatal.”
Viktor a reçu sa dose, a retrouvé son teint radieux et a pu jouer à nouveau avec son frère Lukas. “Tant qu’il est traité toutes les deux semaines, il n’y a pas de souci. Mais aussi tôt qu’on stoppe le traitement, il rechute. Il y a deux ans, une petite fille de 9 ans porteuse de la même maladie est arrivée à l’UZ de Jette. Le Soliris Eculiziumab n’était pas encore disponible. Ça lui a été fatal… Ça n’arrivera jamais à Viktor, nous sommes prêts à y laisser notre peau.”
Tout dépend de la décision de la ministre Laurette Onkelinx de suivre ou non l’avis de la commission de remboursement des médicaments de l’Inami. Après l’échec des négociations avec la firme pharmaceutique américaine Alexion pour qu’elle réduise le prix de son médicament, la commission rendu un avis négatif quan à son remboursement. De nouvelles discussions entre la firme et le cabinet de la ministre de la Santé Laurette Onkelinx sont programmées ce jeudi (voir ci-contre).
“Une dose coûte 9.000 euros”, déplore le père. “Cela fait 216.000 euros par an. Si je gagnais tout cet argent, je le donnerais jusqu’au dernier cent, mais qui gagne autant ? Nous ne savons pas si nous devons payer l’actuelle facture de 150.000 euros. Les uns disent que oui, les autres que non : le dossier est si compliqué que personne ne connaît la réponse.”
“La société ne veut pas non plus revoir son prix à la baisse. Selon elle, le développement de ce médicament a duré 35 ans et le nombre de patients concernés est si faible que le prix par dose doit rester aussi élevé.”
“Il n’y a pas d’alternative : sans argent, nous conduisons Viktor à la mort. S’ils remboursent le médicament Soliris, nous sommes sauvés. Mais les signaux qui nous viennent du cabinet de la ministre de la Santé publique sont peu encourageants. ‘Il faut épargner’, nous disent-ils chaque fois. Nous sommes dos au mur.”

Pour convaincre la ministre, les parents du petit garçon ont lancé une pétition sur http://www.petities24.com/ahus.

L. N. - D.H info

la charité de nos élus n’a pas de frontière . . . .